Neue Umfrage: Null Prozent von Menschen mit ME/CFS und Long COVID in Berlin erleben verlässlicheVersorgungsstrukturen

Berlin Buyers Club stellt Umfrage im Berliner Abgeordnetenhaus vor

Berlin, 1. Juli 2026. Der Berlin Buyers Club wurde eingeladen, letzten Donnerstag im Berliner Abgeordnetenhaus die Erfahrungen von Menschen mit ME/CFS und Long COVID mit der Versorgungssituation in Berlin vorzustellen.

In unter 48 Stunden konnte eine vom Berlin Buyers Club initiierte Community-Umfrage zur Versorgungslage 154 ausführliche Antworten und zahlreiche persönliche Berichte von Betroffenen sammeln. Die Ergebnisse waren niederschmetternd: 92 Prozent der Befragten gaben an, keine verlässliche medizinische Versorgung zu haben. Dabei sind die allermeisten von ihnen seit über zwei Jahren krank. Keine einzige befragte Person berichtete von erkennbaren und verlässlichen Versorgungsstrukturen für Menschen mit ME/CFS und Long COVID.

Betroffene suchen verzweifelt nach Hilfe – bei den Hausärzt*innen und bei diversen weiteren Fachärzt*innen. Doch vier von zehn fanden bis heute keine geeignete Anlaufstelle, drei von zehn brauchten mehr als ein Jahr bis sie überhaupt irgendeine Hilfe gefunden haben. Diese Zahlen zeigen, dass das deutsche Gesundheitswesen auch im siebten Jahr der SARS-CoV-2-Pandemie noch immer keine verlässlichen Versorgungsstrukturen für Menschen mit ME/CFS und Long COVID geschaffen hat. „Wir schütteln oft schockiert den Kopf, wenn wir hören, wie man früher mit AIDS-Patienten umging – doch wir tun es gerade wieder“, kommentierte eine betroffene Person in der Umfrage.

Der Fachtag Long COVID, ME/CFS und PostVac fand auf Einladung der gesundheitspolitischen Verantwortlichen der Berliner Koalitionsfraktionen von CDU und SPD, Christian Zander und Bettina König, statt. Anwesend waren Vertreter*innen aus Politik, Gesundheitswesen sowie Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen.Rüdiger Schramm, Mitbegründer des Berlin Buyers Club, stellte die Ergebnisse der Community-Umfrage vor. „Diagnose ist keine Versorgung“, betonte Schramm.

Selbst Menschen, denen es gelingt, eine Diagnose zu erhalten, verbringen häufig ein ganzes Jahr ohne Zugang zu symptomlindernden Therapien – sofern diese überhaupt verfügbar sind. Zusätzlich müssen die wenigen verfügbaren Therapien oftmals ausschließlich privat finanziert werden. Gerade die erste Zeit nach Krankheitsbeginn ist entscheidend, um einen angemessenen Umgang mit Belastung zu erlernen, Verschlechterungen möglichst zu vermeiden und notwendige Unterstützungsleistungen zu beantragen.

Als größte Hürden für eine verlässliche medizinische Versorgung nennen die Befragten das mangelnde Wissen der Ärzteschaft über die Erkrankungen, die fehlende Barrierefreiheit der meisten Arztpraxen sowie die Tatsache, dass viele schwer Erkrankte aufgrund von Bett- oder Hausgebundenheit Arzttermine kaum oder gar nicht wahrnehmen können. Das Versorgungssystem macht ausgerechnet diejenigen unsichtbar, die dessen Unterstützung am dringendsten benötigen.

Der Berlin Buyers Club begrüßt die ersten positiven Schritte des Landes Berlin – insbesondere die Einrichtung der Beratungsstelle für Menschen mit postviralen Erkrankungen sowie weitere geplante Projekte. Gleichzeitig bleibt die Versorgungslage, insbesondere für schwer- und schwerstkranke Menschen mit ME/CFS und Long COVID katastrophal.